在评估这件事之前，我先给你补充一下
两个知识点。一、滑膜肉瘤是一种什么样的疾病。滑膜肉瘤是一种罕见的恶性肿瘤，常发生于青少年。滑膜肉瘤占20岁以下人群软组织肿瘤的9%。根据美国SEER数据，1973年至2005年登记的患者有1268人，其中17%为青少年，发病年龄中位数为34岁。滑膜肉瘤的主要治疗方法是手术和化疗。时间预期生存期主要与患者的基因分型、年龄、肿瘤大小和侵袭范围有关。如果是早期病变，生存期可以超过10年，但一旦转移，根据欧洲数据，生存期只有15个月左右。需要指出的是，韦的具体病情很少披露，不足以判断并给出合适的治疗方案，也无法根据现有数据预测他在的生存情况。但有一点可以肯定，青少年恶性肿瘤引发的悲剧并不是个案。第二，DC-CIK是什么样的待遇。CIK是一种免疫疗法。免疫细胞在体外扩增，并再次注入患者体内以对抗肿瘤。CIK牢房是警察，DC牢房是猎犬，它们帮助警察找到坏人。这项技术出现在10多年前，但并没有在癌症领域得到广泛应用。医学专业文献检索网站上只能找到105篇文章(可搜索文献总数超过2600万)，可见其效果的局限性。近年来，随着PD1、CART等新技术的出现，癌症免疫治疗再次流行，一些“新瓶装旧酒”的老技术也迎来了“第二春”。然而，由于缺乏大量的随机对照研究，该技术对滑膜肉瘤的治疗效果无法评估。北京大学肿瘤医院肝胆胰外科洪倩
我不想说这么多术语来显示我有多专业。以上引用的数据其实也是我搜索的，没有一个是我自己的研究成果。我也使用了搜索引擎，但它更专业。因为人类的信息量已经到了爆炸的阶段，要
2016年将达到(2到70次方字节)。我们现在每两天产生的数据量相当于人类直到2003年积累的数据总量。人们不可能掌握所有的数据或所有的知识。对于自己未知的领域，自学者会使用各种搜索和检索工具，这自然成为人类获取知识的主要入口。这无疑对这些工具提出了更高的要求。不管你是妈妈还是哥哥，都要本着公平客观的原则，尽可能提供真实、有效、全面的数据。其中，医学知识是一个专业性很强的动态更新系统，不是少数志愿者和内部员工能够解决的。目前，几个公共搜索引擎和百科全书都不能很好地解决这个问题。但作为专业中文网站，CNKI、万方等文献检索网站对公众提供科普或准专业学术评论毫无用处，缺乏公众意识，为非专业导流网站牟利提供了生存空间。竞价排名被很多网友定义为此次事件的始作俑者，但这只是外因。
虽然不能确定魏的遗憾与这些商业手术有关，但我不认为他的原外科医生和主治医生会推荐他在网上查询。对于疑难病例，医生会去专业网站查找最新的治疗方法，会告诉你文献中报道的这些方法有多有效，可能要花多少钱，有什么副作用，甚至最有经验的中心在哪里，谁是专家等等。患者需要做的就是按照医生的建议进行规范化治疗。有个外国女大学生找我看病。它是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，神经纤维瘤病(
NF)类型1。虽然现在症状不严重，但将来肿瘤会变成恶性，引起剧烈疼痛。现有的常规治疗没有好的方法。她的家庭并不富裕，但她仍然想做点什么。努力会有代价，但希望渺茫。刚工作的姐姐一次又一次来找我，说就算没用也要试试，如果能治好病就要把欠的钱治好。她也在网上查了很多资料，但听了我的解释后，她最终还是选择听从医生的建议，做了基因检测。结果显示外显子48发生了突变，她可以选择依维莫司等治疗方案。了解情况后，监测公司也同意只按费用收费，然后三院的专家也帮忙联系国外专家提建议，还帮她姐姐申请了一笔公益金用于调查。现在她的病没有进展，整个诊疗过程也没有花费太多。信任是医患共同对抗疾病、避免笑话和悲剧的前提。信任缺失和盲目信任也是此次事件的内在因素。
最后，我想补充一点
两点钟方向。首先，有一项与滑膜肉瘤()免疫治疗相关的临床试验，但我们仍然不确定其疗效及其在滑膜肉瘤治疗中的地位。也许随着未来病例数量的增加，更详细的分层分析可以针对那些可能受益于免疫治疗的患者。病人不必冒着赔钱和赔钱的风险去医院。其次，DC-CIK不能代表所有的免疫技术，新的免疫治疗方法仍然缺乏令人信服的数据。然而，我们不能因为缺乏数据而停止尝试。奇迹总是先于数据。发现治疗胃肠道间质瘤的特效药()时，没有临床资料，只在体外培养的细胞上看到其作用。然而，它的应用已经成为开启靶向治疗的里程碑。当然，我们不鼓励毫无根据的盲目实验，也不支持打着实验的旗号变相销售。
一件事能否做好，是否得到大家的认可和信任，取决于它是否有成就他人的情怀，是否有“有所为而无所不为”的道德底线，是否有“不喜欢的事却不为自己感到遗憾”的自惭形秽，是否有自强不息、精益求精的精神，是否有小水滴汇成大海的长期坚持，是否有海纳百川的融合。做这样的事，做这样的人，做这样的企业。
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